Vi sarete chiesti da quando è nata questa Associazione? Come è nata AILI? Esisteva prima qualcosa di simile?

Voglio rispondere in prima persona.

Mi chiamo Maria Sole Facioni e, dopo tanti anni, sono finalmente stata diagnosticata intollerante al lattosio con esito “super-positivo” del Breath test. Ho effettuato questo esame presso l’Ospedale di Cisanello – Pisa dopo quasi tre mesi di lista di attesa (essendo l’unico ospedale nei “dintorni” che esegue questo test!).

Ma torniamo un pochino indietro nel tempo per capire le fondamenta di AILI.

Come sono arrivata a fare questo test? Qui inizia una lunga storia, ma cercherò di farla più breve possibile!

Da quando avevo 10 anni ho deciso autonomamente di non bere più latte a colazione, perché era impossibile digerirlo. Primo sintomo. Essendo però molto golosa di dolci, era praticamente impossibile resistere a snack, GELATI, dolci, senza tralasciare la PIZZA MARGHERITA!

Colazioni, Pranzi, Merende, Cene, Vacanze, divenivano un trionfo di derivati del latte e piano piano le coliche e la stipsi aumentavano sempre più.

Come soliti fare in questi casi, mi rivolsi al mio medico di famiglia, ma ogni volta la risposta era sempre la stessa: “Coliche da stress, troppo studio!“. Una, due, tre volte e ancora… senza mai arrivare ad una diagnosi risolutiva. Farmaci spasmolitici all’occorrenza (contenenti lattosio), il dolore acuto “terminava” per quella giornata, passavano due/tre giorni ed ero da punto e a capo, anzi sempre peggio!

Fino a che spunta il dubbio: <Sarai Celiaca?>

Subito di corsa a fare gli esami del sangue specifici (pure ripetuti 3 volte), ma esito sempre negativo.

Passava il tempo e i sintomi aumentavano. Mal di pancia, gonfiore, stipsi, nausea, stanchezza, eruzioni cutanee, tosse secca, sonnolenza, crampi addominali…

Altri dottori, medici specialisti come gastroenterologo, allergologo, pneumologo; finti specialisti della nutrizione, naturopati. Altri esami, test per Helicobacter pylori, prick test (50 alimenti, compreso il latte: tutto negativo), gastroscopia con biopsie, vega test (quasi 200 alimenti testati, 90 risultati positivi e quindi “intollerante praticamente a tutto”). Decisi quindi di seguire quest’ultima dieta alimentare principalmente priva di latte e derivati, zucchero, farina di grano, pomodoro e alcune verdure, solo carne bianca e pesce, abbinata a prodotti naturali per ridurre il gonfiore. La conseguenza? Piccoli miglioramenti, ma fortemente sottopeso! Decisi quindi di riprendere a mangiar tutto per non incorrere in altri problemi.

E poi una sera di febbraio 2011: dolori lancinanti, crampi addominali acuti, vomito, perdita di sensi. Guardia medica: <Appendicite? Peritonite? Pronto Soccorso!> Pronto Soccorso: flebo e ancora flebo. L’indomani il sostituto del mio medico, che gentilmente venne a visitarmi al ritorno dall’ospedale, riconobbe i sintomi tipici di… INTOLLERANZA AL LATTOSIO!

Due parole: BREATH TEST, devi fare subito questo esame! Subito alla ricerca di un ospedale idoneo e prenotazione!

Finalmente maggio 2011: ESITO POSITIVO. Sì, dico finalmente, perché dopo circa 9 mesi dall’esecuzione di  questo test ho iniziato pian piano a migliorare, nonostante i sacrifici che ne conseguono e la terapia mirata di antibiotico e fermenti lattici che ho dovuto seguire per mesi.

Sacrifici, perché fino a qualche anno fa gli alimenti senza lattosio presenti in commercio erano molto meno di quelli di adesso e l’intolleranza al lattosio era ancora poco, molto poco conosciuta, meno di adesso! Per fortuna ho studiato, anzi, studio e lavoro nel settore, quindi ho avuto modo di approfondire/informarmi su questa intolleranza alimentare per poi arrivare a effettuare dopo circa un anno il TEST GENETICO: ESITO POSITIVO (Enzima lattasi non funzionante in modo permanente).

Inizialmente situazione di crisi, panico, pianto: sarò intollerante al lattosio per tutta la vita! Subito alla ricerca di un’associazione che mi potesse aiutare/consigliare/indirizzare, ma senza alcuna risposta. Nel frattempo: cene fuori, compleanni, mensa, colazioni, feste, pranzi di lavoro, aperitivi PROBLEMATICI, un incubo, per non dire peggio!

Proprio di qui nasce l’idea di creare un’Associazione che potesse AIUTARE-TUTELARE-INFORMARE-GUIDARE gli intolleranti al lattosio nella gestione della proprio condizione e non solo gli intolleranti. Sin da subito non sembrava una cosa così facile da realizzare: risorse, soldi, tempo, indagini, persone, ma alla fine, dopo tanta perseveranza, ecco che NASCE AILI: ASSOCIAZIONE ITALIANA LATTO-INTOLLERANTI, nel MAGGIO 2013.

LA PRIMA ASSOCIAZIONE ITALIANA  A TUTELA DEGLI INTOLLERANTI AL LATTOSIO.

AILI si impegna, in prima persona mi impegno, studia e lavora ogni giorno per permettere agli intolleranti al lattosio di VIVERE LA PROPRIA VITA in modo sereno e consapevole, SENZA il bisogno di sentirsi “DIVERSO”. Questa è la nostra MISSION!

Non vorrei mai che qualcun altro si trovi a vivere quello che ho passato io e tanti altri come me. Dai vostri racconti leggo che purtroppo non sono stata l’unica, percepisco in poche righe i disagi che una persona si trova ad affrontare e mi ritrovo molto spesso nelle vostre parole. Ecco perché credo fortemente in questa Associazione e ce la metto tutta per portarla avanti con i valori e i solidi principi con cui è stata creata!

Ancora molte persone non conoscono AILI e pensano che non ci sia un’Associazione di categoria per gli intolleranti al lattosio. Noi di AILI, vogliamo rappresentare su scala nazionale proprio le persone che oggi si trovano a vivere un’esigenza alimentare molto importante, che non è una patologia, ma necessita di una dieto-terapia e un’attenzione particolare. Non siamo pochi e, soprattutto, i nostri sintomi non sono di natura psicologica.

Con l’aiuto di tutti posso, anzi, ce la possiamo fare!!! Il lavoro da fare è tantissimo, ma i Soci AILI sono determinati! 😉

Maria Sole Facioni, Presidente di AILI