Vi sarete chiesti da quando è nata questa Associazione… Come è nata AILI? Perchè?
Ecco in poche righe vi risponderò.
Circa sei anni fa sono stata diagnosticata intollerante al lattosio dopo esito “super-positivo” del Breath test. Ho effettuato questo esame presso l’Ospedale di Cisanello – Pisa dopo quasi tre mesi di lista di attesa (essendo l’unico ospedale nei “dintorni” che esegue questo test!!).
Ma torniamo un pochino indietro nel tempo… Come sono arrivata a fare questo test?
E qui inizia una lunga storia, ma cercherò di farla più breve possibile!
Da quando avevo 11 anni ho smesso di bere latte a colazione, perché era impossibile digerirlo… Primo sintomo.. Ma essendo molto golosa di dolci, era praticamente impossibile resistere a snack, GELATI, dolci, senza tralasciare la PIZZA!
Colazioni, Pranzi, Merende, Cene, Vacanze, divenivano un trionfo di derivati del latte e piano piano le coliche e la stipsi aumentavano…
Come soliti fare in questi casi, mi rivolsi al mio medico di famiglia dal quale mi sono sentita dire per anni “Coliche da stress, troppo studio!“.. Una, due, tre volte e ancora… Farmaci spasmolitici all’occorrenza (contenenti lattosio) e il dolore “terminava” per quella giornata, passavano due/tre giorni ed ero da punto e a capo, anzi sempre peggio!
Fino a che spunta il dubbio: <Celiaca?>
Subito di corsa a fare gli esami del sangue specifici (pure ripetuti), ma esito negativo.
Passava il tempo e i sintomi aumentavano.. Mal di pancia, gonfiore, stipsi, nausea, stanchezza, eruzioni cutanee, tosse secca, sonnolenza, crampi addominali..
Altri dottori, gastroenterologo, allergologo, naturopata.. Altri esami, prick test (50 alimenti, compreso il latte: tutto negativo), gastroscopia con biopsie, vegan test (quasi 200 alimenti testati, 90 risultati positivi e quindi “intollerante praticamente a tutto”). Decisi quindi di seguire questa dieta alimentare, principalmente priva di latte e derivati, zucchero, farina di grano, pomodoro e alcune verdure, solo carne bianca e pesce, abbinata a prodotti naturali per ridurre il gonfiore. La conseguenza? Piccoli miglioramenti, ma sottopeso! Decisi quindi di riprendere a mangiar tutto.
E poi una sera di febbraio 2011: dolori lancinanti, crampi addominali acuti, vomito, perdita di sensi. Guardia medica: <Appendicite? Peritonite? Pronto Soccorso!> Pronto Soccorso: flebo e ancora flebo. L’indomani il sostituto del mio medico, che gentilmente venne a visitarmi al ritorno dall’ospedale, riconobbe i sintomi tipici di… INTOLLERANZA AL LATTOSIO!
Due parole: BREATH TEST! Subito alla ricerca di un ospedale idoneo e prenotazione!
Finalmente maggio 2011: ESITO POSITIVO. Sì dico finalmente, perchè dopo circa 9 mesi dal test ho iniziato pian piano a migliorare, nonostante i sacrifici che ne conseguono e la terapia di antibiotico e fermenti lattici che ho dovuto seguire per mesi.
Sacrifici, perché fino a qualche anno fa gli alimenti senza lattosio presenti in commercio erano molto meno di quelli di adesso e l’intolleranza al lattosio era ancora poco, molto poco conosciuta, meno di adesso! Per fortuna ho studiato, studio e lavoro nel settore, quindi ho avuto modo di approfondire/informarmi su questa intolleranza alimentare per poi arrivare a effettuare dopo circa un anno il … TEST GENETICO con ESITO POSITIVO (Enzima lattasi non funzionante in modo permanente).
Inizialmente crisi, panico: sarò intollerante al lattosio per sempre! Subito alla ricerca di un’associazione che mi potesse aiutare/consigliare/indirizzare, ma senza alcuna risposta. Nel frattempo cene fuori, compleanni, mensa, colazioni, feste, pranzi di lavoro, aperitivi PROBLEMATICI, per non dire peggio!
E di qui l’idea di creare un’Associazione che potesse AIUTARE-TUTELARE-INFORMARE gli intolleranti al lattosio, E NON SOLO gli intolleranti. All’inizio non sembrava così facile da realizzare, soldi, tempo, indagini, persone, ma alla fine.. ecco che NASCE COSI’ AILI: ASSOCIAZIONE ITALIANA LATTO-INTOLLERANTI, NEL MAGGIO 2013.
LA PRIMA ASSOCIAZIONE ITALIANA A TUTELA DEGLI INTOLLERANTI AL LATTOSIO.
AILI si impegna, in prima persona mi impegno, studia e lavora per permettere agli intolleranti al lattosio di VIVERE LA PROPRIA VITA in modo sereno e consapevole, SENZA il bisogno di sentirsi “DIVERSO”. Questa è la nostra MISSION!
Non voglio che qualcun’altro si trovi a vivere quello che ho passato io e tanti altri come me. Dai vostri racconti vedo che purtroppo non sono l’unica. Ecco perchè credo in questa Associazione e ce la metto tutta per portarla avanti!
Ancora molte persone non conoscono AILI e pensano che non ci sia un’Associazione SPECIFICA per gli INTOLLERANTI AL LATTOSIO. Dobbiamo riuscire a far capire che non siamo soli e soprattutto pochi.
Con l’aiuto di tutti posso, anzi, ce la possiamo fare!!!
Il lavoro da fare è tantissimo, ma i soci di AILI sono tosti!! 😉
Maria Sole Facioni, Presidente di AILI
Buongiorno. La Sua associazione si occupa anche d iintolleranti alle proteine del latte e al lattosio? Grazie. Luisella Bruno
Gentile Luisella, AILI è il riferimento nazionale per gli intolleranti al lattosio.
P.S. Il test del respiro (in inglese breath test) è un esame antico, da tanti anni fanno il test genetico del sangue (5 ml) per intolleranza al lattosio – Polymerase chain reaction (PCR). Pazienti che presentano sintomi di intolleranza al lattosio sono abitualmente testati, in alcuni laboratori, per il polimorfismo C-13910T a singolo nucleotide, localizzato a monte del gene della lattasi (LCT) e ben associato alla persistenza/non-persistenza, geneticamente determinata, della lattasi. La tipizzazione di questo polimorfismo permette di fare una diagnosi differenziale delle cause genetiche contro quelle secondarie di intolleranza al lattosio. Per individuare questo SNP, sono stati messi a punto differenti metodi, basati sull’analisi mediante PCR.
Ciao, finalmente in Italia si è nata questa Associazione, i miei congratulazioni! Quando sono arrivato nel 2006 in Italia non c’era nessun prodotto senza lattosio agli intolleranti al lattosio. Senza offesa ma Italia è abbastanza 15 anni dietro con questo problema, perchè dal 2001 nei altri paesi è iniziata la produzione del latte fresco pastorizzato delattosato che contiene meno dello 0,01% di lattosio e ha un sapore esattamente come latte normale, invece in Italia solo da quest’anno italiani producano latte fresco delattosato meno dello 0,1% di lattosio ma azienda “Granarolo” <0,01% però usano la tecnologia chimica – usano enzima lattasi e il latte ha un gusto dolciastro per colpa di glucosio e galattosio, invece di usare la tecnologia avanzata fisica – separazione a membrana di ultrafiltrazione. Io sono intollerante al lattosio da molti molti anni e vivo senza problema grazie alle capsule di enzima lattasi e che ci sono latticini senza lattosio però da migliorare.